In juli ’23 is de Europese richtlijn Lichen Sclerosus (LS) gepubliceerd op de website van de EDF (European Dermatology Forum). Vanuit heel Europa hebben experts op het gebied van LS samen met patiënten(verenigingen) hieraan gewerkt. Ondergetekende nam vanuit Nederland deel. Lichen Sclerosus(LS) is een anogenitale auto-immuunziekte ziekte die bij kinderen en volwassenen voorkomt, vaker bij vrouwen dan bij mannen. Bij meisjes en vrouwen is de vulva en/of het perineum aangedaan, bij mannen vooral de glans penis en de uitgang van de plasbuis; soms ook extragenitaal. De belangrijkste klachten zijn jeuk - met vaak heftig krabben - en pijn. Soms zijn er (nog) geen afwijkingen zichtbaar maar meestal wel: krabeffecten (erosies), zwelling (oedeem), verkleuring (witte en/of rode plekken), de huid wordt stug (sclerotisch), er ontstaan scheurtjes (fissuren), verklevingen en vergroeiingen (bij vrouwen een nauwe introïtus, bij mannen een nauwe voorhuid). De standaard behandeling is lokaal met zeer sterk werkend corticosteroïd (In Nederland clobetasolpropionaat of Dermovate®) en een emolliens (vette zalf). Bij jongens en mannen kan operatief verwijderen van de aangedane voorhuid de ziekte genezen; bij meisjes is operatie gecontra-indiceerd en bij vrouwen alleen vanwege vergroeiingen en problemen met mictie en/of penetratie en bij voorkeur na counseling door seksuoloog en/of bekkenfysiotherapeut.
In de Europese richtlijn zijn met name de hoofstukken 11 (Pain), 13 (Patient Education Programs) en 14 (Interdisciplinary management) voor de seksuologische collega’s interessant.
Klik hier om deze richtlijn in te zien.
Andere Nederlandstalige interessante links ivm LS:
- Richtlijn NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, 2021)
- Informatie over LS op de website van de Nederlandse Vereniging voor Vulvapathologie (NVvVP)
- Informatie over LS van de patiëntenvereniging Stichting Lichen Sclerosus
Marjo Ramakers,
Arts/seksuoloog NVVS Centrum voor Seksuele en Relationele gezondheid te Voorschoten